脳性まひの息子と歩んだ、”看護の道”―小児専門の訪問看護を立ち上げたひとりの母の物語

2025年5月12日は「看護の日」。この記念日は1990年、旧厚生省によって「看護の心、ケアの心、助け合いの心」を育む日として制定されました。少子化が加速する一方で、医療技術の向上によって助かる命は増え、医療的ケア児は過去15年で約2倍に（※厚生労働省「医療的ケア児等の実態調査」より）。
そうした社会の中、鹿児島県姶良市で小児専門の訪問看護ステーションを立ち上げたのが、看護師の柴田直美さんです。

▲はぴねす訪問看護ステーション　管理者/看護師　柴田直美さん

脳性まひの長男を育てる母であり、訪問看護師でもある柴田さん。2022年に鹿児島県内で小児専門の訪問看護ステーションを開設し、現在は50人以上の医療的ケア児とその家族に関わっています。「私も脳性まひの子を育てています。だからこそ、家族の“痛み”も“希望”も本当の意味でわかるんです」。


しかし、その境地に至るまでは葛藤の日々がありました。生後２ヶ月で障がいが判明した長男。主治医からは「寝たきりかもしれません」と告げられ、現実を受け入れるには時間がかかりました。

転機は、ステムセル研究所に保管していた長女のさい帯血が長男と型一致し、臨床研究に参加できたこと。
「さい帯血」は、赤ちゃんのへその緒から採れる血液で、近年ではその中の幹細胞を使って、脳性まひの改善を目指す研究が進められています。
「投与したその日から、滑舌が良くなって、手の動きが良くなって…。お箸を使ってご飯を食べられたんです」。3年後のいまでは杖なしで1分間歩けるまでに。車椅子もほとんど不要になりました。

▲入院中に細かい手の動きが改善し一人でできることが増えました。

▲リハビリを重ねて参加した運動会では、会場中から声援が沸き上がりました。

長男の障がいがわかったとき、柴田さんが最初に気にかけたのは長女と次女でした。「障がいのある子のことで家族の時間や感情が偏ると、きょうだい児にも影響が出ます。だからこそ、家族全体を支えたいんです」。昨年はその想いから、患者さん家族とバーベキュー大会を開催。「外で笑顔になれる時間を、諦めなくてもいい」——その行動力に、多くの共感が寄せられました。

▲患者さんご家族総勢50名以上が参加し、大盛況となったBBQ大会。

柴田さんが看護師を志したのは幼稚園の頃。産婦人科勤務を経て、3度の流産を経験。その後ツアーナースとして働きながら出産。そして第3子に障がいがあることを知ったとき、大きな試練に直面しました。それでも彼女は言います。「母でも妻でもない“わたし”として働く時間が、心のバランスを支えてくれる。仕事が楽しくて仕方がない」。高校生の長女は、そんな母親の姿を見て看護の道を志しているそうです。

▲はぴねす訪問看護ステーション スタッフと

少子化が進んでも、医療的ケア児を育てる家庭は今後も増え続けると予測されています。しかし、社会の支援は、まだ不十分なまま。柴田さんのように“支えられた経験”を“支える力”に変えていく存在は、社会にとってかけがえのない希望です。
「私が笑っていると、子どもたちも安心する。子どもたちが笑えば、家族全体が元気になる。その“笑顔の連鎖”を、もっと広げていきたい」。


「看護の心」とは、患者に寄り添うことだけではなく、“自分も大切にすること”。柴田さんが体現しているのは、まさにそんな「看護のあり方」なのかもしれません。


※記事内容については個人の感想であり、さい帯血投与の効果を保証するものではありません。


・企業情報
【株式会社ステムセル研究所】
当社は「あたらしい命に、あたらしい医療の選択肢を。」をコーポレートスローガンに、 産婦人科施設との強固なネットワークを活用し、再生医療・細胞治療を目的とした「さい帯」や「さい帯血」等の周産期組織由来の細胞バンク事業及びそれらの細胞等を利用した新たな 治療法、製品の開発を行っております。そして、この事業基盤をベースとして再生医療や フェムテック等関連する領域での事業開発及び投資等によるサスティナブルな成長と社会への貢献を目指しております。
設立年月日 ： 1999年８月５日（東証グロース上場：7096）
資本金 ： ７億480万円
代表取締役社長 ： 清水 崇文（しみず たかふみ）
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