「人間として見てもらえない」死を考えるほどの絶望の先に…全身が動かなくなる難病「脊髄性筋萎縮症」を患う青年が描く未来

成長とともにできることが増え、世界が広がっていく。成人後は仕事に忙殺されながらも、家族をつくったり、ささやかなセカンドライフを夢みてひと頑張りする。そんな「当たり前」から遠く離れた人生を生きるのは、どんな気持ちなのだろうか。青木敬也さん(29)は、遺伝性の難病「脊髄性筋萎縮症」を抱えている。かつては自死も考えたという青木さんに話を聞いた。…