医療的ケア児のための安心安全な遊び場づくり

医療的ケア児、病気治療児たちが安心安全に遊べる場所をつくります。自身の息子が小児がんを患い、1年半の治療後に退院しましたが、その後の生活は制限も多く、児童館や保育園に行くことはできません。この経験から、退院後の子どもたちが安心安全に遊ぶことができ、親御さん同士が交流できる場所が必要と考えます。
～2025 年2月28日追記～
この度はたくさんの方にご支援いただき、誠にありがとうございました！
皆さまからの支援金は、病気を経験した子ども達、そのご家族のために大切に使わせていただきます。
たくさんの応援、暖かいお言葉、そして拡散が私の力となっています。
たった2日でここまで押し上げてくださり、心から感謝申し上げます。
本当に本当にありがとうございました！
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さて、ここからは100万円を目指して、また走り出します！！

あと50万円あれば、医療的ケアのお子さんにとって必要な遊び場【スヌーズレンルーム(※)】を設置することができます。
医療的ケア児の子どもたちの“遊び場”が、より安心安全で楽しい場所になります。
どうか、引き続きの応援をよろしくお願いいたします！
※スヌーズレン（Snoezelen）ルームとは、視覚・聴覚・触覚など五感を優しく刺激する特別な環境を作り、リラックスや感覚の調整を促すための空間です。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー医療的ケア児や病気治療児が安心して遊べる場所をつくります！
初めまして。

『医療的ケア児のための安心安全な遊び場づくりプロジェクト』を立ち上げました藤村優美と申します。

私は2年前、当時2歳半の息子が小児がんを患い、家族で息子の闘病を乗り越えた経験があります。
息子は約1年半の入院生活ののち、無事に治療を完遂することができました。
息子が退院し、家族揃って自宅で過ごしていることに毎日幸せを感じていますが、一方で長く続いた化学療法や放射線治療の影響により、息子の免疫は著しく低下していたため、退院後しばらくは活動範囲に制限がありました。
そうはいっても、息子は遊びたい盛りの3歳の子ども。
入院中に「楽しいところに行こうね」「お友達をたくさん作ろうね」と話していたものの、なかなか外出することも出来ず、息子は自宅でYouTubeばかりの日々を過ごしていました。
感染症予防のためと言ってしまえばそれまでですが、

「貴重な幼児期に、少しでもワクワクして欲しいだけなのに。」
「もう2年も外で遊べていない…」
「退院したのにまだ我慢が続くんだ…」
このように思うことが増えていきました。
散々我慢してきた息子に、まだまだ我慢を強いることがとても辛く苦しく、そして悲しかったのです。

私が安心安全な遊び場をつくればいい
そんな制限のある日々が続き、3ヶ月が経ったある日のこと。
私は医療的ケア児や免疫不全を抱える子どもたちが安心して遊べる場所があれば、制限ばかりの生活が緩和され、親子ともに心の拠り所が生まれるのではないかと思い始めました。

子どもたちの遊び場としてはもちろんのこと、親御さん同士の交流の場としても機能して欲しい、そんな願いもこめてこのプロジェクトを立ち上げました。
初めは、資金も時間も仲間も必要なのに私には何も揃っていない…。
一度諦めようとしていた私がいました。

ですが、私が所属する“引き寄せ子育て協会”の仲間が、
「優美ちゃんならできるよ！」
「私たち応援するから何をしたらいい？」

と言ってくれて、周りの仲間たちが私のプロジェクトに共感してくれるようになったのです。
その後、LINEのオープンチャットやInstagram、Facebookのライブ配信に協力していただき、
このプロジェクトを応援してくれる仲間がどんどん増えていきました！
絶対にやってみせる！

LINEオープンチャットで今の活動や進捗をお伝えしております。
また、「こうした方が良い」「こんなものはどう？」そんなご意見も募集してます。
少しでも共感いただけましたら、応援団になってください☟☟

医療ケアができる遊び場
このプロジェクトの目的は、医療的ケアが必要なお子さんや免疫不全の子どもたちが安心して遊べる場所をつくることです。
実は、こういった施設は全国でもまだまだ少なく、医療的ケアが必要なお子さんの居場所は限られてしまっています。
この現状を少しでも打開するために、私は下記の特徴を持つ専門性のある遊びばの設置を目指しています。
大きな特徴とは、次の3点です。


①医療的ケア児にとって安心安全の遊び場の提供

医療的ケアが必要なお子さんや免疫不全の子どもたちは、日ごろから徹底した感染症予防が必要です。
そのため、他者との交流による心配や不安を少しでも取り除き、心から安心して訪れることができる環境を提供します。
具体的には、
・予約制（事前に訪問予定者数を把握することで、遊び場内が混雑することを避けます。）
・入館前の体温測定や一日3回の館内消毒
・全面バリアフリー
・経鼻経管栄養・胃ろうの栄養ボトルの設置できる設備
・看護師、保育士のいる環境
これらの条件を充実させ、子どもたちが過ごしやすい配慮をしていきます。

また、遊びの面では、様々な感覚を楽しめるおもちゃ、音や光などの刺激を楽しめるおもちゃや空間を揃え、病気や障がいの程度に関わらず楽しめる環境づくりを目指します。


②親御さんの心のケア（親御さんが笑って生活できることの大切さを伝える）
医療的ケアを必要とするお子さんを育てる親御さんは、ときに孤独を感じます。
病気の治療が必要となったお子さんは、長期間の入院を余儀なくされる場合が多く、その間、親御さんは退院を待ち望みながら、お子さんの入院を支えるわけです。

しかし、お子さんが無事に退院し、親御さんにとって喜ばしい状況であるにも関わらず、自宅で24時間つきっきりのケアが必要となることで、親御さんの負担が増えてしまうのは事実です。
これでは、せっかく家族が揃っても、臨んだ現実とはかけ離れた状況に陥ってしまう可能性もあり、結果的に親御さんが自分を犠牲にし、心の健康を害してしまうことに繋がりかねません。

また、なかには親御さんのどちらかが仕事やその後のキャリアを諦めなければならない状況もあり、そうなるとますます世間から切り離された感覚が襲い掛かり、孤独を感じてしまうことも珍しくないのです。

私自身もこれを経験したことで、“親御さんの心のケア”という部分にも重きを置き、まずは親御さんが笑って生活できることの大切さを伝えていきたいと考えるようになりました。
そのために私はピアサポーター・心理カウンセラーの資格を取得しました。
この資格を生かし、私がつくる遊び場では、親御さんのお話を伺うスペースを設けようと考えています。
親御さんにとっても日常から一時的に開放される時間と思ってもらえるような環境を目指します。


③家族全体の生活の向上（きょうだいのお子さんも遊べる場所）
このプロジェクトでは、医療的ケアを必要とするお子さんだけでなく、その家族全体の生活の質を向上させる目的もあります。

医療的ケアが必要なお子さんを持つ親御さんの悩みとして、ひと目が気になったり、安全を確保しながら遊ぶことができるか不安視する声があります。
また、きょうだいがいる場合、一緒に連れて遊びに行ける場所も多くありません。
今回のプロジェクトでは、同じ境遇の子どもたちを対象としているため、ひと目を気にせず遊べることも魅力の一つと考えます。
きょうだいのお子さんも遊べる場所とするため、下記内容を導入予定です。
・走り回るお子さんでも、満足できるスペースをつくる
・ご自宅から持ってきたおやつやお弁当を食べられる部屋をつくる
・小さなお子さんも安心して過ごせるよう、子ども用トイレを完備する。
・制作時間を設け、参加できる子は簡単なおもちゃづくりなどの体験も用意。
このような点で、きょうだいのお子さんが一緒に遊びに来ても、満足してもらえる環境にしたいと考えています。

なぜ、遊び場なのか？
そもそも、入所施設ではなくなぜ遊び場なのか、という点については、
過去に「家族揃って自宅で暮らしたい」と強く願い続けた私自身の本心が基になっているためです。

そうは言っても、親御さんが仕事をしている場合やお子さんの状況により、入所施設やデイサービスを利用するという選択を余儀なくされるご家庭がたくさんあることも認識しています。
ただ、お子さんがやっと退院できたところで、すぐに入所施設への利用が可能かというと、定員数や本人の健康状態などにより、待期期間が発生することもしばしばです。

〜少し話は変わりますが、私の息子が病気になる前のことです〜
希望した近隣の保育園に入ることができず、待機児童になった経験がありました。
その間、近所の児童館や民営の室内遊び場などを利用するようにしていたのですが、
それは親子ともに自宅以外で遊ぶことが気分転換になる、という動機があったからです。

医療的ケア児のお子さんやご家族も同じような思いを抱くことはあると思います。
ただ、実際は「遊びに行こう！」と思ってすぐに出かけられる施設があるかというと、その数はまだまだ少ない状況です。

将来的には専門の入所施設や、デイサービスの利用が必要かもしれませんが、様々な事情により自宅で過ごす期間が長いお子さんに対し、少しでも外出する機会になればと思い、遊び場としました。

これまでの活動と準備状況
これまでに、同様の施設を運営している『インクルーシブひろばベル』（東京都品川区）にお邪魔させていただき、施設長様から医療的ケア児の児童館運営について、お話を伺いました。
また、難病支援のNPO法人や行政へのコンタクトを進め、現在は場所や人材の確保などを依頼している段階です。
2月には区役所のボランティアセンターから、“仲間集めの場”をご紹介いただき、2/16(土)に参加してきました。
その他、病院や保険センター、コミュニティセンターにも顔を出し、一人でも多くの方に当プロジェクトを知っていただこうと動いています。
2025年2月 クラウドファンディング開始。
2025年3月 クラウドファンディング終了。　
2025年4月～6月 行政(東京都)へ場所提供を依頼。仲間集めをし、コミュニティを立ち上げる。
2025年7月～2026年7月　1年間はコミュニティ活動を行い、法人を立ち上げる。
2026年8月 法人立ち上げ、HP作成、助成金申請の準備。

目標金額の内訳
場所提供を受け次第、クラウドファンディングの支援金より、
医療的ケア児・病気治療児が遊べる環境づくりの整備費、
助成金を受けるまでの活動費、人権費等に充てさせていただきます。
インクルーシブ玩具購入費用　約20万円
座位保持椅子、酸素ボンベ等の必需品　約20万円
その他、法人立ち上げまでの活動費、クラウドファンディングの経費に充当。

経歴
藤村優美。
1988年埼玉県生まれ。
都内の4年制大学を卒業後、東京で一般企業に就職し、12年ほど会社員を経験。
その後、2019年に結婚し、2020年に第一子が誕生。
2023年3月、子どもの病気が発覚し、会社を退職することを決意。
約1年半にわたる子どもの闘病生活を乗り越え、現在は退院した子どもを自宅療養させるため、専業主婦に。
最近は以前から興味のあった“本の出版”という夢を叶え、Kindleでベストセラー3冠を達成。
また、同じ境遇のパパ・ママの話に耳を傾けたいという思いから、ピアサポーター研修の受講、上級心理カウンセラーの資格を取得し、傾聴活動にも挑戦中。
趣味は読書、御朱印集め、ヌン活、推し活。

最後に
このプロジェクトを通じて、医療的ケア児や免疫不全を抱える子どもたちが、安心して楽しく遊べる場所を提供したいと考えています。
全ては自分の経験から思いついたプロジェクトではありますが、やはりどんな子どもも“遊び”が必要と考えます。

なぜなら、遊びの中で得られる“ワクワク”や“ドキドキ”により、笑うことができます。
笑いが健康にもたらす効果は今や科学的に証明されていますが、
特に子どもたちにとっては、発育や社会性の形成にも重要な役割を果たすのです。

私は、一人でも多くの子どもたちが自宅以外の居場所を見つけ、笑顔で過ごす時間がどんどん増えること。そんなお子さんの様子を見た家族が、心から安心して「子どもを連れて出かけたい」と思ってもらうことで、日常の育児から解放される時間を増やすこと。

これらのことが、家族の笑顔を増やし、次第に地域との繋がりを感じ、孤立を防ぐことになると信じています。

皆様のご支援が、この大切なプロジェクトの成功につながります。
どうかご協力をよろしくお願いいたします！