障がいが重い子どもたちは、高校を卒業すると行く場所がほとんどありません。「この先どうしたらいいの？」そんな不安だらけの現実を変えたくて、当事者の母としてデンマークのインクルーシブな学校を見に行き、日本にそのエッセンスを持ち帰りたいです。
重度の障がいと医療的なケアがある息子がようやく“自分だけで学校に通えるようになった”頃。
ある先輩ママの何気ない一言に、私ははっとしました。「卒業後の行き先、今から考えておいた方がいいよ」
「え？まだ小学生なのに…」と思いながら話を聞いてみると・・・。
その先輩ママの息子さんは、卒業の時に“通いたい場所がなかった”。
それほど願っていたのに、それでも“なかった”。
ということがわかりました。
その話を聞いて、私は背筋が凍るような感覚を覚えました。
日本では、重い障がいのある子が高校を卒業すると、
「この先、どこに行けばいいの？」という現実にぶつかります。
通い慣れた学校を出た後に、
安心して通える場所も、やりたいことを叶えられる場も、
まだまだ整っていないのです。
これが、『18歳の壁』と呼ばれる社会課題です。
卒業を機に保護者が仕事を辞め、日中のケアに専念せざるを得なくなることも少なくありません。
それは、子ども本人の「生きがい」や「社会とのつながり」を断つだけでなく、
家族の暮らし方や人生にまで、大きな影響を及ぼす問題です。
参考記事：福祉新聞「障害児の親が『18歳の壁』訴え」
参考記事：時事ドットコム「『子の卒業 喜べない』家族の悩み」
福祉大国デンマークには、障がいの有無に関係なく、
若者たちが共に学び、共に暮らし、未来を描ける居場所があります。
その一つが、今回私が視察に行く「エグモント・ホイスコーレン」
障がいのある若者も、ない若者も、共に寮生活をしながら学べる“高校卒業後の学校”です。
はじめまして。中村美和と申します。
東京・中野区で、3人の子どもを育てています。
そのうちの長男は、「85万人に1人」と言われる難病と重い障がいを抱え、
日々医療的ケアを必要としています。
息子の成長と我が家の日々を綴っているブログ〜
妊婦健診で異常があるかもと言われたときから、ずっと頭にあったのは──
「この子は、生きていけるのだろうか？小学生になれるのだろうか？」
という不安でした。
生まれてすぐは呼吸が安定せず、人工呼吸器を使って命をつなぎました。
ミルクを飲んでもわずかな刺激ですぐに嘔吐してしまい、私がずっと抱いたまま、ソファーで眠る夜も何度もありました。
0〜2歳までは、風邪をひくたびに肺炎を起こして緊急入院。
てんかん発作のコントロールのために、服薬入院も繰り返しました。
2歳の冬には、肺炎からICUへ。
命を守るために「気管切開」という大きな決断も経験しました。
それでも、たくさんの人の支えのおかげで──
彼は児童発達支援を卒園し
小学校に進学できました。
1年生の頃は、医療的ケアが多く、学校には通えず「訪問授業」という形に。
2年生からは登校を目指し、私は毎日学校に付き添って、学校看護師さんや先生方に少しずつ医療的ケアを引き継ぎました。
そして3年生──
ついに、医療的ケア付きの通学バスで、彼はひとりで学校に通えるようになりました。
“親がそばにいなくても、自分の居場所で安心して過ごす”という環境を、ようやく手に入れることができたのです。
今では小学4年生。
バスに乗って、笑顔で学校に通う彼の姿が、「社会の中に居場所を持つこと」の大切さを、私に教えてくれています。
私は看護師・保健師の資格を持ち、以前は保健師として働いていました。
息子の病気がわかってからは仕事をやめ、ケアに日々追われていました。
ただ社会と関わりを持ちたいという強い思いと、コロナ禍でオンライン化が進んだことをきっかけに、息子のケアを支えるために「フィットネスインストラクター」にもなりました。
ケアに日々追われていた時の経験から体と心のつながりを大切にすることの大事さ、コントロールの重要性を学び現在はオンラインのコーチとしても活動しています。
また、おでこちゃんクラブ（ヌーナン症候群、CFC症候群、コステロ症候群にまつわる家族会）の代表として同じ病気を持つ家族のつながりを作ったり、保護者としての視点を障害福祉の現場に届けるため中野区への予算要望書づくりなど地域の仕組みつくりにも力を注いでいます。
息子が“社会の中でひとりで過ごす時間”ができたからこそ、私は「母親自身が体と心を整えることの大切さ」を伝える活動や、「どんな状況でも地域で安心して暮らせる社会」
を目指して、当事者の声を届け続けています。
やっと、やっと…
長男が毎日、小学校へ“ひとりで”通えるようになりました。
医療的ケアが必要な彼にとって、それは本当に長い道のりでした。
だからこそ、ようやく得られた「学校という居場所」に、私はほっとしていたのです。
でも、ある日。「卒業後の通える場所、今から考えておいた方がいいよ」
と、先輩ママに言われました。
その先輩ママのお子さんには、卒業後に喜んで通える居場所が“なかった”のです。
願っても、探しても、必要性を言い続けても、“なかった”。
私の長男も、いつか同じ思いをするのかもしれない。
そう思った時、私は、胸の奥が凍るような感覚に包まれました。
私は、長男の母として──
そして、同じように“18歳の壁”に不安を感じている親たちのひとりとして──
この問題に、真正面から向き合いたいと思いました。
「卒業したら、どうすればいいんだろう…」
「行き先がないまま、卒業を迎えなきゃいけない…」
そんな不安や悲しみが、これ以上生まれないように。
息子の“卒業後の未来”について考えはじめた頃、偶然、デンマークに障がい者と健常者が共に学ぶ学校があることを知りました。「いつか、自分の目で見に行きたい」
その想いを友人に話したら、驚きの展開がありました。その場にいたまいちゃんが、こう言ってくれたのです。
「えっ、私、デンマークに留学してたことあるよ！」
それをきっかけに、まいちゃんは月1回のペースで時間をとってくれて、一緒に視察の計画を立ててくれるようになりました。
さらに、まいちゃんのデンマークの友人を通して、エグモント・ホイスコーレンの関係者とつながることまでできたのです。「本当に行けるかもしれない…」
夢が、現実になろうとしていました。
海外渡航の経験が少ない私にとって、デンマークへの視察はとても大きな挑戦。
「タイミングを逃したら、そのまま卒業を迎えてしまうのでは…」という不安もありました。
そんなとき、まいちゃんが言ってくれました。「私、一緒に行ってアテンドするよ！」
実はまいちゃん、一級建築士の資格を持ち、ユニバーサルデザインや福祉教育にも詳しい心強い存在。
彼女のサポートもあり、私は本気で“視察に行く”という一歩を踏み出しました。
このプロジェクトは、たったひとりの母の小さな願いから始まりました。
でも、想いを言葉にしたことで、仲間が集まり、ご縁がつながり、世界が動き出しました。この視察は、私だけのものではありません。
同じように将来に不安を抱えるママたち、
そして「未来をあきらめたくない」と願うすべての人たちと一緒に─“希望の居場所”を、日本にもつなげていくための第一歩です。
実は、私の家族はとても協力的です。
両親や義両親、実の姉妹、義理の兄弟たちは、これまでも何度も助けてくれました。
夫が倒れたときには、遠方から飛行機で駆けつけてくれたこともあります。
ふだんも、夫の出張時などには、沖縄・長崎・広島・カメルーンと、離れて暮らしていても、できる限りの応援をしてくれています。
夫も、医療的ケアや子育て・家事に日常的に関わってくれていて、今回の挑戦についても「行っておいで」と背中を押してくれました。
（夫の奮闘については、岩波書店『研究者、生活を語る──「両立」の舞台裏』でも取り上げられています）…それでも、現実はなかなか厳しいです。
離れて暮らす家族に日常的に頼ることは難しく、
夫も仕事とケアの両立に常に追われ、将来への不安は尽きません。
思っているだけでは、未来は変わらない。
この一歩が、必ず次につながると信じて──
エグモント・ホイスコーレンへの視察申込みは完了しています。
現地の新学期が始まる9月以降に確約予定ですが、すでに受け入れの調整に入っています。
✈️ 10月1日には、デンマークへ渡航予定。
渡航は10月1日を予定しており、航空券の手配準備も進行中。
現地とのやりとりも順調で、いまこのプロジェクトは着実に動き出しています。
いま、このプロジェクトは確実に動き出しています。
そしてこの挑戦を、一人の母の想いにとどめず、社会への種まきにしていくために──
あなたの応援の力をお借りしたいのです。
このプロジェクトでは、
重い障がいのある子どもたちの「高校卒業後の居場所」をつくるための第一歩として
デンマークの全寮制学校「エグモント・ホイスコーレン」を視察し、その仕組みや考え方を学びます。
日本では、重症心身障がいや医療的ケアが必要な子どもたちの多くが、高校卒業後に
「毎日安心して通える場所がない」
「本人の“やりたい”を大切にできる環境が少ない」
という現実に直面しています。
でも、本当は──
どんな障がいがあっても、
自分のやりたいことを見つけて学び、
仲間と過ごし、
自分らしく生きていける居場所が必要です。
エグモント・ホイスコーレンは、障がいのある若者とない若者が共に学び、暮らす“インクルーシブな教育”を行っている学校。
私は当事者の母として現地を訪れ、施設の環境や支援のしくみ、学生たちの声を直接見て・聞いて・感じてきます。
そして視察後は、
「卒業後に通いたくなる場所」
「障がいがあっても人生を楽しめる場所」
「どんな人でも安心して通える社会的居場所」
を日本で実現するためのヒントを持ち帰り、
地域や行政、同じ思いを持つ家族たちと共有・発信していきます。
2025年8月12日（火）
クラウドファンディング開始
2025年9月12日（金）
クラウドファンディング終了（予定）
2025年10月1日〜7日
エグモントホイスコーレン視察
（学校や寮の見学、現地スタッフ・学生との対話、支援体制の調査などを予定）
2025年10月中旬以降
順次リターン発送／視察内容のレポート・報告会を実施
視察で得た学びやヒントをもとに、
日本でも「卒後に通いたくなる居場所」をつくる活動を本格スタートさせます。
・重度障がい児や医療的ケア児のための
就労支援＋安心できる生活の場（例：放課後等デイに似た新しいモデル）
・“支援”だけでなく、“やりたい”を叶えられるような仕組み
・地域や行政、仲間の力を借りながら、段階的に居場所づくりの構想を形に
最終目標：8年後（2033年）までに「卒後の居場所」を実現！
これは、ただの海外視察ではありません。
このプロジェクトをきっかけに、未来を変える種まきをはじめます。
視察が終わってからが本当のスタート。
どうか、あなたの応援をその一歩に変えさせてください。
このクラウドファンディングでは、
少しでも「力になりたい」と思ってくれるすべての人が参加できるように、
さまざまなリターンをご用意しました。
たとえば──
・かつての私のように、子どものケアに日々向き合う専業主婦のママでも、気軽に応援できる【1,000円】からのプラン。
・現地のリアルを感じたい方のために、デンマークからのライブ配信視聴やオンライン報告会。
・活動の趣旨に共感し、「卒後の社会的居場所づくり」にともに取り組んでくださる企業・団体の皆様に向けた、社会貢献やSDGsの観点から参画できるリターン。
「どの金額を選ぶか」ではなく、
「あなたが今できる形で、一緒に楽しみながら未来をつくっていくこと」
それが私にとっては何よりの力になります。
あなたのあたたかい応援が、次の一歩を踏み出す勇気になります。
ぜひ、気になるリターンを選んで、プロジェクトにご参加いただけたら嬉しいです。
「卒業したら…うちの子、どこに行けるんだろう？」
それは私自身、何度も心の中でつぶやいてきた言葉。
そして、同じように障がいのある子を育てる親たちが、今も抱える不安です。
もう、誰にもそんな想いをさせたくない。
どんなに重い障がいがあっても、医療的ケアが必要でも、
「ここにいたい」と思える場所が、社会の中にあるのが当たり前の未来へ。
私は、長男の母として、一人の人間として、
その未来をつくるために、今、デンマークへの視察に踏み出します。
これは夢のゴールじゃなく、始まりの一歩。
学びを持ち帰り、“卒業後の人生の居場所”をつくっていきます。
この挑戦を、どうか一緒に支えてください。
あなたの応援が、誰かの未来の希望になります。
── 中村美和
