ALS患者様へ【心のケア・癒し】となる娯楽をプロの演者や技術者が訪問でお届けします。皆様のご支援により◉訪問開始◉ホームページ立ち上げ◉協賛団体の募集準備。を実現します。将来、寝たきりで過ごされている方々への“心のケア”が行政支援の一環として組み込まれることを目指す第一歩です
目次
・ごあいさつ
・ALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気
・このプロジェクトで実現したいこと
・代表の想いと決意・ご家族の想い
・現在おこなわれている行政からの訪問支援
・私共がこれから行う訪問支援（本プロジェクト）
・現在の活動状況
・リターンについて
・スケジュール
・資金の使い道
・最後に
本プロジェクトをご覧いただき、ありがとうございます。
このプロジェクトの代表を務めます、光安香織と申します。
私は今回、難病などで寝たきりですごされている方々、主にALS患者様への支援を目的として、「ENOTN Music & Care」という団体を立ち上げました。
現在、九州・福岡にて音楽講師を務めるほか、スタジオ運営や音楽関連の総合職に携わっております。また、2019年からは一旦仕事を休止し、母の介護に専念してまいりました。その5年間で、介護の現場における素晴らしい取り組みや課題を目の当たりにし、さまざまな病気について専門家にインタビューを重ねながら学びを深めてきました。
そうした経験を通じてたどり着いたのが、ALS患者様への支援というテーマでした。
ALSについては、多くの方がご存知かもしれませんが、このページを通じて少しでも深く理解していただけたら嬉しく思います。そして、私たちが目指す支援活動に共感し、応援していただけましたら幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
ALSは、運動をつかさどる神経（運動ニューロン）が障害を受けることで、筋肉が徐々に動かせなくなる進行性の神経疾患です。初期症状としては、手足の筋力低下やろれつの回りにくさ、食べ物の飲み込みにくさなどが現れます。
病気が進行すると、歩行や会話、食事、呼吸といったすべての運動機能が低下し、最終的には人工呼吸器や胃ろうによる医療的介助が必要になります。
一方で、感覚・視力・聴力・意識は比較的保たれるため、外からの刺激を感じたり、思考する力は残ります。
現在のところ、進行を止める治療法や根本的な治療法は確立されておらず、症状の緩和と生活支援が中心となります。
ALSと生きていくための選択
ALSが進行すると、運動機能の低下とともに自力での食事や呼吸も困難になり、生命を維持するために「胃ろうを作って栄養を確保するか」「気管切開をして人工呼吸器を装着するか」という選択を迫られます。
この選択は、「その後の生き方がある程度想像できるものとなり、命をどう考えるのか」という深い決断に直結し、ALS患者様にとって、必ず向き合わなければならない重大な選択となります。
呼吸を維持するために（気管切開と人工呼吸器）
ALSが進行すると、呼吸に必要な筋肉が弱り、自力で呼吸ができなくなります。この状態になると、気管切開をして人工呼吸器を装着することで、呼吸を補助し命をつないでゆきます。
栄養を確保するために（胃ろう）
嚥下障害が進行すると、食事や水分を口から摂取することが難しくなり、誤嚥性肺炎のリスクが高まります。胃ろうを作ることで、安全に栄養を摂取してゆきます。
どちらの選択も、命をつなぐためには欠かせない大きな決断です。選ぶということは、「生きることを選ぶ」こと。
選ばないということは、「生きないことを選ぶ」ことにもなり得ます。
ALSは進行が早く、患者さんとそのご家族は、まだ心の準備が整わないうちに、この重い選択に向き合わなければならないことが少なくありません。
その苦悩や葛藤は、想像を超えるものだということを想像いたします。
ALS患者様をはじめ、寝たきりの生活を送られている方々に向けて、現在はほとんど提供されていない「心のケア」と「癒し」の時間を、継続的にご自宅へ届ける訪問サービスを実現したいと考えています。（現在、行政からは十分に提供されていない支援です）
そして、この取り組みを一度きりで終わらせるのではなく、継続的に支援を続けられるような仕組みをつくっていく所存です。
そのために、広報活動費、訪問演者・技術者への報酬、ホームページ制作費、法人立ち上げ費用など、活動開始のための準備資金についてご支援をお願い申し上げます。
まずは皆様のご支援をもとに、ALS患者様への訪問活動を実現し、心の変化や反響を積み重ねていきます。そしてその成果をもとに、ALSをはじめとする寝たきりで過ごされている方々全体に向けた支援として、行政や法人への発信も行い、より多くの方にこの取り組みを届けてまいります。
※現在はALS患者様への訪問支援からスタートしておりますが、今後は寝たきりの生活をされている他のご病気の方々にも対象を広げていく予定です。
現在準備している「心のケア・癒し」の内容は、以下の4つです。
・訪問音楽生演奏→楽しい・感動
・訪問噺家（落語や朗読）→面白い
・訪問創作・発信サポート（IT活用サポート）→刺激
・訪問マッサージ→ 心地よい・リラックス
各分野のプロが訪問します。＊下の「訪問支援（本プロジェクト）」で詳細をご覧ください。
なぜ？心に対する支援がない？
日々の身体の支援と同じように心に対する支援があってもよいのではないか？
支援があるべきだ。無いのが不思議だ、と強く強く思いました。
ALS患者様の中で生きる選択をされる方々は30パーセントに満たない。
生きる意味が感じられなくなっていくからであろう。
介護の点数の中に心のケア支援をいれてほしい！そう思いました。
そうだ！まずは市に相談しよう！
私は、そこからかけずりまわりました。
企画書をつくり、先輩方々にお会いして、市議会議員さんお三方、国会議員さんを紹介していただいた。
そして、想いを熱く熱く伝えた。
皆様のお返事は…難しい、時間がかかる、介護は厚生労動省だが、この企画は厚生労働省ではできない、、まずは民間でやって絶対必要なことが表だってこないと…なかなかむずかしい…などなど。
すぐさま、「よし、自分で頑張る」と決意し、再度行動を開始しました。
難病相談支援員さん、介護員さん、ALS協会の皆様、九州大学難病支援センターさんにご教示いただき、
そして、患者さまとご家族のもとを訪問し、インタビューをさせていただいたり、ご意見を伺ったりしながら、少しずつ形にしていき、現在に至っております。
楽しい、感動、面白い、刺激、気持ち良い、様々な心のケアと文化と癒しを患者様のご自宅へもっていきます！！
覚悟をきめて動き出した2024年3月でした。
2024年2月に重篤だった母がなくなり、きっと母からの後押しも。
頑張ります。
ご家族の想い
上の訪問サービスのほかにも、行政からはさまざまな支援があります。指定難病の医療費助成制度による自己負担額の軽減をはじめ、在宅人工呼吸器や在宅酸素療法（HOT）などの医療機器使用に対する公的補助や電気代の助成、視線入力装置や文字盤などの意思伝達装置の貸与・購入補助に加え、身体障害者手帳の交付による障害年金の受給、交通費の割引、福祉用具の補助といった多岐にわたる支援を受けることができます（※支援内容は自治体や要介護度によって異なりなす）
私たちは、ALS患者様の心のケアと癒しをお届けするため、訪問で支援を行ってまいります。音楽や語り、創作活動、マッサージなどを通して、「楽しい・感動」「面白い」「刺激」「心地よい」と感じていただき、少しでも心が穏やかになり、豊かな時間を過ごしていただけるようサポートいたします。
訪問音楽生演奏
プロの音楽家たちがご自宅や(専門施設)に伺い、様々な楽器奏者や歌い手による生演奏をお届けします。
ジャンルも多岐にわたり、こころに響く、楽しく、そして感動の音楽をお届けに参ります。
訪問噺家
プロの役者や噺家、ナレーターが訪問し、落語や朗読を披露します。生の語りの魅力を通じて、笑いや感動のひとときをお届けに参ります。
訪問創作・発信サポート
言語聴覚士が訪問サポートし、視線入力PCを活用した動画作成やSNS発信などを支援します。
特にALS当事者の方が自ら発信者となれるよう、「伝えたい」を形にするお手伝いに参ります。
動画は患者様のチャンネルです。
ご本人の前向きな力とこだわりと専門家のサポートにより創作や発信をされています。↓↓↓
訪問マッサージ
国家資格を持つ施術者や専門家が訪問し、指圧マッサージ、アロママッサージもしくはリンパマッサージなどの施術を提供します。
体をほぐし気持ちよくリラックスしていただくことで、心の癒しと安らぎをお届けしに参ります。
（指圧マッサージについては医療保険が適用されることもあります）
この2つの支援が揃って、憲法25条が掲げる「健康で文化的な最低限度の生活を営む権利」が実現されると考えます。
現在、日本ALS協会福岡県支部様、日本難病支援相談員や九州大学難病支援センターのご紹介を受け、ALS患者様のご自宅を訪問し、訪問時には、患者様の状態やご状況を丁寧にお伺いし、「このようなサービスがあればご利用されたいですか？」とご意向を確認させていただいています。
これまでに、患者様やご家族・介護者の方々からは、「ぜひお願いしたいです！」といった前向きなお声をいただいており、既に朗読や演奏などを試験的に実施しています。
訪問演奏の様子とご本人とご家族の感想
また、行政支援との連携についても調査を進めており、これにより患者様がよりスムーズに支援を受けられるようにすることを目指しています。
行政の支援に「心のケア」を組み込むことを最終目標として、今後も活動を進めていきます。
日本ALS協会福岡県支部総会にて行政との関わりについて勉強中
現在の訪問メンバーについて
現時点で、実際に訪問活動を行うメンバーは以下の専門家たちです。
活動が本格的にスタートした後、演者や技術者を徐々に増やしていき、質の高いサービスを提供できるよう努めてまいります。・音楽家（九州および全国で活躍中）：10名・マッサージ師（国家資格保持者と専門家）：2名・創作・発信サポート指導者（国家資格保持者／言語聴覚士）：1名
※写真は現在、訪問をしていたり予定している一部のメンバーです。
◾️訪問の様子を発信
訪問の様子を SNSで報告・発信 します。(患者様の承諾を得て演者の様子のみを発信)
また、支援者様へは メールでもご報告 いたします。
◾️支援者様（パートナー）専用ページの設置
HPが開設された際には、支援者様（パートナー）のページを設けます。
ご希望の方には、お名前やニックネームを掲載させていただきます。
◾️ 目標額に達した場合は訪問エンターティナー達によるライブ配信をご覧いただきます。
訪問エンターティナーたちが ライブ配信を実施 します。 患者さまとご家族と支援してくださった全員の皆様と。みんなで一緒に楽しむ時間を儲けます。
2025年
・2月〜6月
ALS患者様への訪問インタビュー
試験的訪問活動
・7月下旬
クラウドファンディング開始
クラウドファンディングの公開にあわせ、企業・団体の皆様に向けて、協賛やご寄付のお願いに関する準備を本格的に進めます。
パンフレットやご案内文の整備、説明の機会づくりなどを通じて、ご支援の輪を広げていきます。
・8月中旬
HP公開
ALS患者様からの訪問のを予約受付開始
・10月上旬
クラウドファンディング終了
訪問活動スタート（SNS・HPでの報告発信も本格開始）
・ 11月もしくは12月
支援者様・患者様向けに、訪問演者によるオンラインライブ（目標金額に達した場合）
集まった支援金は以下に使用する予定です。
・訪問人件費
・サイト立ち上げ費
・広報・宣伝費
・リターン配信費(このプロジェクトで100万円を超えた場合オンラインコンサート)
・法人立ち上げ費 (このプロジェクトで100万円を超えた場合立ち上げ)
・クラウドファウンディング準備資金
※目標金額を超えた場合は、プロジェクトの運営費と訪問回数を次々に増やしていくことに充てさせていただきます。
世界には支援をしなければいけない方々や場所が沢山沢山あります。
どうか、皆様が支援をされるその一つの中にALS患者様への心の癒し、心のケアの為の訪問活動提供への支援をいれていただけませんでしょうか。いずれこの活動が全国に広がり、ALS患者様をはじめ、寝たきりで過ごされる多くの方々へ向けて、行政から継続的に支援していただく事ができるよう、私たちは工夫や努力や発信を続けてまいります。
皆様のご支援、または情報のシェアを、どうかよろしくお願いいたします。
プロジェクト代表 光安香織
