【5月19日世界IBDデーに寄せて】潰瘍性大腸炎患者さんの“ほんね”を語る座談会レポートを公開

おいしい健康
伝えにくい気持ちに向き合う、患者発信の共感と気づきの機会に

献立提案・栄養管理アプリ『おいしい健康』を運営する株式会社おいしい健康（代表取締役CEO：野尻哲也）は、潰瘍性大腸炎の患者さんが「相談できない」「伝えられない」と感じている“ほんね”に寄り添い、その声を医療や社会につなげる取り組みを行っています。
その一環として、匿名で投稿できるプラットフォーム『わたしのほんね』に寄せられた声をもとに、潰瘍性大腸炎患者さん3名と座談会を実施。「治療のもやもや～治療・お薬編～」をテーマに、心の中の“ほんね”、治療変更のきっかけや医師とのコミュニケーションなどの体験談について語り合いました。
5月19日の世界IBDデーに向けて、このような患者さんのリアルな声を社会に届け、支援の輪を広げることを目的に、座談会の様子をまとめたレポートを公開しました。

潰瘍性大腸炎患者さん第1回座談会レポート

「もっと先生に治療について質問したいけれど、どう切り出せばいいかわからない」「不安な気持ちをうまく言葉にできない」。そのような潰瘍性大腸炎患者さんの“声にならない想い”を受け止め、行動のきっかけを生み出すために、おいしい健康では2023年に匿名投稿プラットフォーム『わたしのほんね』を開設しました。
治療への不安や希望、日常生活での悩み、医師とのコミュニケーションにまつわる体験など、これまでに550件以上の投稿が寄せられています。
▶︎わたしのほんね：

潰瘍性大腸炎患者さんプラットフォーム『わたしのほんね』

5月19日は、潰瘍性大腸炎（UC）を含む炎症性腸疾患（IBD）への理解を深めるための「世界IBDデー」です。日本における潰瘍性大腸炎の患者数は約22万人以上と推察されており、増加傾向にあると考えられています*。
潰瘍性大腸炎は、腹痛・下痢・血便などの症状が、生活や仕事・学業に大きな影響を及ぼす一方で、外見からは病気であることが分かりにくいのが特徴です。『わたしのほんね』にも、周囲の理解が得にくいことに悩む患者さんの投稿が多く寄せられています。また、医師への相談に高い心理的ハードルを感じて、孤独感や不安を抱えるケースも少なくないようです。
おいしい健康では、世界IBDデーに向けて、このような患者さんのリアルな声を社会に届け支援の輪を広げることを目指して座談会レポートを公開しました。
*日本消化器病学会 編集：日本消化器病学会 炎症性腸疾患（IBD）診療ガイドライン2020 改訂第2版, 南江堂, 2020

座談会では、『わたしのほんね』に集まった投稿のうち以下の声をピックアップ。投稿内容をご紹介しながら、潰瘍性大腸炎患者さん3名にお話を伺いました。
- 治療薬を変更したきっかけ
- 治療薬を変更して良かったこと
- 治療薬を変更したいけれど迷っていること
- 医師とのコミュニケーション

当日は「治療変更したことで症状が良くなり気持ちも明るくなった」という治療の経験や、「この病気とどう付き合っていけばいいか先生と話したい」という今後の希望などが語られました。
この座談会レポートが「どう相談すればいいか分からない」と感じている患者さんたちの行動のきっかけになることを願っています。

潰瘍性大腸炎患者さん第1回座談会レポート

同じように悩んできた患者さんの“ほんね”と、そこから見えてきたヒントや気づきをまとめています。ぜひご覧ください。
5月27日に第2回座談会レポートも公開予定です。

おいしい健康では『わたしのほんね』に集まった患者さんのリアルな声をもとに、今後も患者さん自身が納得して治療を選ぶことができるよう、医師との対話を後押しする支援ツールの開発・提供や、患者さん中心の情報提供・支援設計・啓発活動などに力を入れていく予定です。また、潰瘍性大腸炎にとどまらず、他の慢性疾患への展開も検討していきます。患者さんの声を適切に届けるとともに、その声が実際の支援に生かされるような社会づくりをめざしてまいります。

＜「座談会レポート」概要＞
・サイト名：潰瘍性大腸炎患者さん座談会レポート
・URL：

・内容：「わたしのほんね」に集まった潰瘍性大腸炎患者さんの投稿内容のご紹介、治療変更や医師とのコミュニケーションなどに関する経験　など
・運営：株式会社おいしい健康

■ 株式会社おいしい健康「誰もがいつまでも、おいしく食べられるように」
株式会社おいしい健康は、データサイエンスに基づく栄養療法（Data science-based Nutrition：DBN）により「世界から病気をなくす」ことを目指す、ヘルスケア・スタートアップです。 パーソナライズ献立提案・栄養管理アプリ『おいしい健康』の提供を通じて、世界80億人の健康とWell-beingの実現、ならびに医療費抑制など社会課題の解決に貢献いたします。
会社名：株式会社おいしい健康
代表取締役CEO：野尻哲也
設立：2016年7月
所在地：東京都中央区日本橋小舟町3−2リブラビル3階
事業内容：生活者・医療機関を対象としたヘルスケアサービスの提供、製薬・食品・生命保険業界を対象としたマーケティングソリューションの提供
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