「今後は遠出の旅行が難しいかもしれない…」そう呟くお母さんにことちゃんと最高の思い出を創って欲しいという願いだけで立ち上げたプロジェクトです。この想いをサポーター様と共に実現し、ことちゃんそして同じ境遇の方々に勇気を与えられるよう、資金とエールを募り届けたいです！皆様のお力添えお願いいたします。
NPO法人VAROR副理事の小早川裕哉です。
僕は弟に障害があることをきっかけに「障害福祉」の業界に携わっています。
現在はNPO法人VARORの副理事として活動をしています。
「ことちゃんにディズニー旅行をプレゼントしたい」という企画です。
ことちゃんは「コケイン症候群」と言う早老症の病気をお持ちの女の子です。
コケイン症候群は通常の方より4〜5倍の速度で歳を重ねる病気で平均寿命は15〜20歳と言われています。
ことちゃんは家族や周囲の方に支えられ「現在14歳」
命の尊さ
をたくさん感じさせてくれたことちゃん・お母さんに大好きなディズニー旅行という「思い出」をプレゼントしたいです。
下記はABCテレビで放映された特集の様子です。
ことちゃんは2024年に入ってから
「目が見えない」「固形物が食べにくい」「耳が聞こえにくい」状態になっています。
更にことちゃんは胃に穴を空け、そこから管を通して栄養補給をしていたが、トラブルが多く、胸からカテーテルを入れ、24時間の持続栄養にて、栄養補給を補っております。
体調不良になることも多く、通院やリハビリ等も頻繁にある為、学校や福祉施設に行くことも難しいことが多い現状です。
更に、たくさんの医療機器が必要となることちゃんですが、その機器のほとんどが「自費」と言う現実。
今回のプロジェクトには「難病に苦しみ、支援の行き届かない方がいることを知って欲しい」と言う願いも込められています。
下記は「小さな花嫁」というテーマで
お母さんの「娘のウェディングドレス姿を見たい」と言う願いを叶えるために行なったプロジェクトの様子です。
NPO法人VARORでは
「障害のある・なしに関わらず誰もが参加できるイベント、余暇活動の機会提供を行い、障害理解に寄与すること」を目的に活動しています。
ことちゃんは「ファッションショー」「運動会」「校外学習」「花火大会」など様々な活動に参加してくれています。
私たちは今後も「障害のある・なしに関わらず誰もが過ごしやす社会」を目指していきます。
2024年10月9日（水）〜10月11日（金）に「ディズニー旅行」を決行します。
寄付金の使い道
ディズニー旅行にかかる費用に充てさせていただきます
・交通費（新大阪ー東京間）
・滞在費（ホテルや食事代）
・チケット代（ディズニーランド2日分のチケット）
・その他経費
＊サポートのために必要なメンバーの分も含まれております。
「私には難病を持つ娘がいます。障がいは違えど同じ障がいを持つ子の親として考え方や生き方が共感できるので、是非一度会いたい」そのDMがかおりんからきて、私たちは出会いました。
インスタでみて想像していたことちゃんより、だいぶ小柄なことちゃんに愛おしさを覚え出会えたことに不思議なご縁を感じました。
子どもたちにも難病の話は包み隠さず正直に、全て伝えました。
「ことちゃんと仲良くすると言うことは死とも向き合わなくてはいけない」ということだから生半可な気持ちではなかったです。
そして私から繋がったご縁で、2人が多くの方から愛される存在になり、支援活動にまで繋がったことを誇らしく思います。これがきっと私の役目だったんだなって。
いつも前向きで明るく、ことちゃんの人生が良きものになる為にと全力で生きてるかおりんが、少しでも笑顔になれるよう側で支えたいし、残りの限られた時間を2人が幸せに過ごせる事を心から願ってます。
はじめまして。BevitaGrace石原めぐみと申します。
NPOVARORのメンバーとして皆様とご一緒させて頂きながらヘアメイクとして福祉現場で
障がいのある方をメインに身だしなみ講座や授業、イベントなどで美容を通したサポートをしております。
ことちゃん、香織さんとはVAROR主催の淡路島校外学習がきっかけで出逢いを頂き、車椅子までキラキラしててお洋服もおしゃれにしてるなんと可愛い女の子がいてるんや、、、という第一印象でした。
「小さな結婚式」ではおふたりのヘアメイクさせて頂いたりと優しくかけがえない時間をご一緒させて頂くなかで…
少しづつぽろぽろと聞かせてもらう香織さんのことちゃんが産まれてから今までも
「目の前の毎日に出来ることや経験の機会を精一杯つくってあげたいねん」
という母としての覚悟と努力を強く感じたのを覚えています。
髪の毛やお洋服ひとつ可愛くしてることちゃんの毎日には、香織さんの大切にされてきた小さいことから母の愛の工夫があるんだろうなぁと。
「私は良いから、いつも適当やし、、」とおっしゃる香織さんに無理いって可愛くヘアセットさせてもらったこともとても良き想い出です。
ことちゃんと香織さんと想い出をご一緒させて頂くなかで、優しい仲間たちに出逢いながら
いつも一番大切な事を教えてくれて幸せな感じる時間を共に頂いてきました。
本当に目が見えなくなってきてるの？本当に？とわたしが疑ってしまうくらい会ったときにはこっちに向かって無邪気に抱きつきに来てくれる可愛い可愛いことちゃん。
今回の企画も"今"をとても大切にしている優しい仲間達とただただ「愛」でできた素晴らしいものだと感じています。かけがえのないまた新たな経験や想い出となりますように...
ことちゃん&香織さんディズニープロジェクト大大大応援しております！
このお話しを聞いた時、ただ素直に「行かせてあげたい」という気持ちになりました。
コトちゃんは、小さな身体で、たくさんの困難や不自由さを持ちながらも、「その日・その一瞬」を懸命に生きている。そして、強い覚悟と深い愛情でずっと側で支え続ける香織さん。
そんな2人から、命の大切さや偉大さ、儚さ、大きな愛、優しさ、今の社会の課題や大切にしたいモノ…
本当にたくさんの事に気づかせ、また与えられている事に感謝しています。
2人に、最高の笑顔と素敵な想い出をつくる機会を、できるだけ沢山の人の優しさと笑顔のリレーでプレゼントしましょう！
2人と出会いことちゃんからは「力強く生きる力」と「日々を心から楽しむこと」を
香織さんからは「我が子と過ごす時間をいかに楽しく大切に過ごすか」ということを教えてもらいました。
当たり前に聞こえる言葉でも言うは易し、でも2人は文字通りそれを体現していて自分の生き方や父としての在り方はどうだ？と振り返らせてくれます。
今回はそんな2人のために自分にもできることがあればとメッセージを書かせてもらいました。
そしてまだまだこれからも「2人の最高の思い出を創ってほしい」と心から願っています！
弟がダウン症で、彼が亡くなるまでの間一緒にした最も遠いお出かけは隣の駅のショッピングモールでした。彼は何を楽しみに毎日を過ごしていたんでしょうか。
思い出は人生の活力になります。ことちゃんにとっての明日が常に楽しみなものとなって、人生をもっともっと豊かにしたいという想いが増えることを願っています。
そしてこのプロジェクトはことちゃんの人生だけを応援するプロジェクトではなく、そのご家族そして同じように障害と向き合う全ての人の希望と信じています。心から応援しております！
「今後は遠出の旅行が難しいかもしれない…」
そう呟くお母さんにことちゃんと最高の思い出を創って欲しい。
その願いだけで立ち上げたプロジェクトです。
この想いをサポーター様と共に実現し、ことちゃんそして同じ境遇の方々に勇気を与えられるよう、資金とエールを募り届けたいです。
皆様のお力添えをよろしくお願いいたします。
