片目失明者が障害者として認定されるための活動資金を集めたい。

片目失明者が障害者として認定されるための活動資金を集めたい。

私が所属しています「NPO片目失明者友の会」のもと
今回、責任者としてプロジェクトを立ち上げさせて頂きます。
立ち上げるにあたり、『私個人の想い』と『所属団体の想い』それぞれお伝えしたいのと
当会に所属していて片目を失明しながらもモデルとして活躍されている吉野さんから
皆さんに一言お伝えしたく、併せまして最後までご一読していただければ幸いです。

今回のプロジェクトの責任者の池田孝路と申します。
個人の想いとして、ここに至るまでの経緯も含めお伝えできればと思います。【娘の誕生】
現在9歳になる娘は生まれて1週間足らずで「両眼性網膜芽細胞腫」と診断されました。

簡単にお伝えすると両目に癌がある状態です。
片目に癌をもって生まれてくるだけでも稀ですが
更に稀である両目にできた状態でした。

【つきつけられる現実】
上記診断をされただけでも気が滅入る状態でしたが
現実は甘くありません。お医者様より更に辛い内容を告げられました。
●片目は既に石灰化して機能していなく、残しておくと転移も考えられるので摘出が望ましい
●両眼性網膜芽細胞腫の症状を持って生まれた者の子供は約2分の1の確率で同じ症状を持って生まれてくる
一つ目の内容は命に関わってくる以上、
片目の摘出は致し方ないと思うほかありませんでした。
しかし二つ目の内容は今の最新医療を尽くしても回避することが出来ず、
身を切るような思いでした。
心配性な祖父母にもこの事実だけは伝えることができません。
ここでお伝えしようとしている今でも涙が出そうになってしまいます。
それでもお医者様のご尽力のもと、抗がん剤をはじめ何種類もの局所療法を経て
機能している方の目は何とか救ってあげることが出来ました。【義眼の大切さ】
子供から大人になるにつれてもちろんですが頭蓋骨も成長していきます。
本来、目に合わせ周りの骨も成長していきますが、目がないまま放置していると
周りの骨が成長せずいびつになってしまいます。
そうならない為にも義眼装着が必須になってきます。
義眼と言ってもコンタクトとは違い、物にもよりますが
安くても10万円前後かかってきます。
もちろん成長にあわせ頻繁に義眼も新調していかなければなりません。
かかる費用は義眼だけではなく、義眼を作るために何度も通わないといけないですし
毎日洗わないといけません。経済的には決して払えない金額ではありませんが、
圧迫しているのは間違いありません。【娘が成長したときに少しでも状況を良くしてあげたい】
皆さんはご存じでしょうか？
現在の定めでは、ただ単に片目が見えなくなっただけでは障害者として認定されません。
片眼が失明し他眼の視力(眼鏡、コンタクトで矯正した視力)が0.6以下の者でやっと6級
になります。
片目だと遠近感が弱くなります。階段を下るときにかなりの不安を感じます。
もちろんですが視界も狭まります。もう片方の目が見えなくなる心配すらあります。
そして少なからず職業は限定されてしまいます。運転免許もそうです。
それなのに普段の生活に支障がないとして健常者と扱われ、
「義眼はコンタクトと同様としてみなされ」通常の失明だと自分で負担しなくてはならず、
なりたくてなってもいないのに気持ち的にも経済的にも負担を抱えています。
娘が小さい頃はよく「どうして私だけ眼(義眼)を洗わないといけないの」
と泣いていました。
何度、娘と代わってあげたいと思ったことでしょうか。
それも叶わず、せめて娘が大きくなり万が一同じ症状の子供が生まれたときに
今の環境よりもっと良くしてあげたい、なっているようにと数年前より

久山代表のもと協力させて頂いております。
いつまでもくよくよしていられません。
同じ思いをされている方もたくさんいらっしゃいます。
私たちにとって少しでも良い環境になるよう
どうか皆さん、ご協力の程よろしくお願い致します。

片目失明者友の会、代表の久山公明と申します。
前述されています通り、現状では片目を失っただけでは障害者として認定されません。
私自身、小学生の時に白内障で左目を失明しました。
2013年に当会を立ち上げ10年以上活動をし、やっとの思いで昨今になり国会やマスコミと
様々な方面で取り上げて頂くところまでこぎつけました。
最近ですと毎日新聞さんにて

を取り上げて頂いております。
それでも「片目失明者が障害者認定されるという目標」まで当面かかると思われます。
やはり一個人が法律を変えるのはそこまで難しいのです。


当会に入会する方も年々増えている状況です。それだけ現状に不安を抱えている方、
障害者認定を望んでいる方もいらっしゃるということです。
もちろんですが別途、当会に入会して頂ける仲間も随時募集しております。
まずは当会のホームページをご覧頂ければと思います。

【活動内容】
活動としましては
・厚生労働省との意見交換
・各党との意見交換
・当会各支部とのケアを含めた交流
をはじめとする活動を行っております。【ご支援金の用途】

ご支援いただいた金額は当会の活動費として利用させて頂きます。
万が一、ご支援頂いた金額がなくなるまでに認定という
目標が達成された場合でも、当会に所属する
会員の負担を少しでも減らせるよう補助などをしていくつもりです。
何卒、皆さんのご協力の程よろしくお願い申し上げます。

片目失明者友の会北海道支部に所属しています吉野奈美佳と申します。
私は第一次硝子体過形成遺残という病気で、元々弱視でした。
小学校2年生の時に急に網膜剥離を起こし左眼を失明しました。
今は右眼は運良く見えており、矯正視力を頼りに生活しています。
毎日のように疲労と目の萎縮による頭痛、目の痛み、吐き気に襲われることがありますが、
少しでも見えているうちに人前に立って表現したいという想いがあります。
片目で距離感がわからなかったり、平衡感覚がわからなかったりすることはもちろん、
失明による目の萎縮によって、顔や身体も少しずつ崩れていく中でも、
モデルというお仕事を通して多くの方に片目失明者の現状をお伝え出来れば
と思っています。
今回、こういった機会に皆さんに少しでも私たちの活動を知って頂きたいのと同時に、
可能であれば皆さんにご支援頂きたくお願い申し上げます。

最後までご一読いただきありがとうございます。
まずは片目失明者が障害者として認定されていない現状と、
私たちの活動を知っていただき感謝いたします。
そしてよろしければぜひご支援含め応援いただければ幸いです。
どうかよろしくお願い申し上げます。